La Vuelta a España por las Enfermedades Raras hace una parada en Ponferrada

23 de Mayo de 2016
Actualizado: 27 de Mayo de 2016 a las 18:37
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feder portada
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feder 555 3 La caravana que les acompaña en este gran reto.

'Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España' es un reto mayúsculo al que se enfrentan desde el pasado 21 de abril Marcos Bajo y Minerva González, dos deportistas con discapacidad visual que en 59 días recorrerán un total de 3.400 kilómetros andando y en bicicleta para eliminar las barreras sociales y acercar a la población la realidad de los pacientes de enfermedades raras (ER) y sus familiares. "Otro de los objetivos de gran iniciativa", según explicaron los protagonistas, "es poder recaudar fondos para la continuidad de las investigaciones y para ayudar, sobre todo, a los niños que padecen alguna de estas enfermedades, porque ellos son los más desfavorecidos en este sentido".

Un mes después de iniciar su andadura, Bajo y González -él con retinosis pigmentaria y ella completamente ciega-, han hecho una parada en Ponferrada para concienciar y ofrecer información a todos aquellos que lo requieran sobre las ER. Mañana partirán de Cacabelos a las 07.00 horas para acabar otra de sus etapas en O Cebreiro. El reto "consiste en un recorrido por España haciendo a diario una maratón a pie y una media maratón en bicicleta", especificó Marcos ante la puerta del Ayuntamiento. 'Muévete por los que no pueden comenzó el pasado 21 de abril en Madrid y acabará en Barcelona el 18 de junio", por lo que ambos deportistas pasarán por todas las Comunidades Autónomas durante estos meses para concienciar a la gente de su causa.

Por su parte, González recordó que en la actualidad hay más de 3 millones de personas en el mundo víctimas de alguna enfermedad rara "y, por desgracia, hay mucha gente en este país que sigue sin conocer la gran mayoría de ellas, lo que complica aún más la posibilidad de incrementar las investigaciones en busca de tratamientos". El deportista lamentó que las administraciones no ofrezcan más apoyo a los pacientes y familiares, "pero espero que esta situación cambie y pronto se interesen más por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que engloba multitud de asociaciones en todo el país que necesitan ayuda". Por último, tanto Marcos como Minerva insistieron en que "sigue habiendo muchos niños que se mueren muy pequeños por esta causa, por lo que a día de hoy hay pocas cosas que nos frenen a la hora de seguir luchando para cambiar las cosas".

feder 555 4 Marcos y Minera, este lunes, en la Plaza del Ayuntamiento.