La Consejería de Sanidad ata los últimos flecos de lo que será el nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica. Se basará en una estructura en red en la que estarán integradas las once áreas de salud y que coordinará al máximo a los dos niveles asistenciales, Atención Primaria y Especializada.
Además, el nuevo modelo se completará con la creación de una Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado, que estará ubicada en el Hospital Clínico de Salamanca. Para financiar este proyecto, la Consejería maneja un crédito de dos millones de euros este año con el fin de contar con un servicio de referencia que garantizará la accesibilidad, estandarizará el proceso y disminuirá la variabilidad de la práctica clínica en estos pacientes, según avanzó a Ical el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado.
Junto al nuevo modelo asistencial, la Consejería también quiere avanzar en el conocimiento sobre la incidencia, evolución y tendencia de estas patologías, para lo que mejorará el actual registro poblacional de de enfermedades raras, que se creó hacer ahora tres años y medio, en febrero de 2014.
“Con esta estructura en red queremos proporcionar la mejor asistencia y, si es posible, evitar desplazamientos y mejorar la continuidad asistencial y la calidad por medio de la coordinación de los procesos”, añadió Sáez Aguado a Ical, para precisar que se asienta en un modelo de innovación sanitaria que reside en la colaboración de profesionales de diversas disciplinas.
El modelo es una apuesta por la accesibilidad, para que la atención sea fácil, rápida, continuada entre niveles y profesionales. Su razón de ser pasa por que el paciente reciba la mejor atención, y una información adecuada, incluso con la posibilidad de recibir una segunda opinión. Además, garantizará atención de un equipo multidisciplinar y especializado, y los circuitos velarán por que los tiempos de espera para consultas y pruebas entren en los plazos de seguridad recomendados.
Del mismo modo, prevé atención psicológica; contará con protocolos asistenciales de diagnóstico multidisciplinarios, consensuados y coordinados, e implicará a enfermeros, pediatras (de Primaria y Especializada) y a médicos especialistas en Radiología, Anetesiología, Medicina Nuclear, Anatomía Patológica, Neurofisiología y en Bioquímica, Análisis Clínicos y Genética.
Puerta de entrada
En principio, los pacientes se diagnosticarán a través de dos puertas de entrada, el pediatra del centro de salud y el del hospital, ya sea en urgencias o en consulta. En los casos en los que sea necesario completar la orientación clínica con un estudio genético, las muestras se remitirán a la Unidad de Referencia de Salamanca que cuando cuente con el informe lo devolverá al facultativo que lo solicitó. En ocasiones, el paciente podría ser remitido a Salamanca, donde el especialista de Pediatría coordinador de la unidad valorará al paciente y solicitará, en su caso, la opinión del subespecialista que sea necesario según la patología (cardiología, endocrinología, gastroenterología y metabolismo infantil, inmunología, nefrología, oncohematología o neumología infantiles).
Realizado el diagnóstico, el responsable de la unidad determinará si el seguimiento puede realizarse en su hospital o, en su defecto, si debe llevarse desde el de Salamanca. La previsión es que cada área de salud cuente dos personas de referencia, un interlocutor clínico y otro de laboratorio, función que podría recaer en los jefes de servicio de Análisis Clínicos y de Pediatría.
Incidencia
Las enfermedades raras incluyen aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica con una prevalencia menor o igual a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Aunque cada una de estas enfermedades afecta a muy pocas personas, como son muy numerosas -hay unas 8.000 catalogadas- se estima que en Castilla y León podrían afectar a unas 150.000 personas, a entre un cinco y un siete por ciento de la población. Según estimaciones de la Consejería de Sanidad, con este modelo, Sacyl podría manejar un volumen de 5.000 pacientes al año, de los que entre 1.500 y 2.000 podrían ser niños.