Este miércoles, 28 de abril, se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Por tal motivo, la fuente de la Plaza de Julio Lazúrtegui de Ponferrada se iluminará de color verde y naranja, tal y como han informado desde la Asociación Contra la Fibrosis Quística de Castilla y León, para hacer visibles sus reivindicaciones.
En este sentido, la Asociación lamenta que los pacientes con Fibrosis Quística en Castilla y León continúan sin recibir su vacuna frente al COVID-19, "a pesar de tener una enfermedad de alto riesgo por su afectación respiratoria". Además, subrayan que "se ven obligados a esperar la aprobación de un medicamento que podría frenar el deterioro de esta enfermedad progresiva grave en el 75% de los pacientes españoles", solicitan por tanto que se apruebe la financiación del medicamento Kaftrio.
Además de la céntrica Plaza en la capital berciana, lucirán el verde y naranja (colores de la Asociación Contra la Fibrosis Quística de Castilla y León) el Ayuntamiento y la Cúpula del Milenio en Valladolid; la Casa Consistorial de Burgos; y los edificios públicos de Arroyo de la Encomienda.
La Asociación Castellana y Leonesa Contra la Fibrosis Quística agrupa a más de un centenar de personas con Fibrosis Quística y sus familiares. Tal y como explican, la FQ es una enfermedad de baja prevalencia, por lo que no dispone de asociaciones provinciales, aunque sus socios están repartidos por las nueve provincias.
En lo que respecta a la vacunación frente al COVID, ponen de relieve que "la mayor parte de las personas con FQ son jóvenes, puesto que hasta hace pocos años la mortalidad de esta enfermedad era muy elevada". Es por eso que "exigimos que se tenga en cuenta el perfil de alto riesgo que tiene la Fibrosis Quística frente a la COVID y se incluya a sus pacientes en grupos prioritarios de vacunación, pues esperar a su rango de edad prolongaría la situación de vulnerabilidad que viven desde el inicio de la pandemia, no solo por el propio virus sino también por la cancelación de visitas y controles en sus unidades de referencia", concluyen.