Los sueños del pequeño Darío “despegan sin límites”. Así lo recoge el lema del cartel que anuncia la presentación de su cuento “Por dos pulgares de nada”, una historia que combina ternura y conciencia social para dar visibilidad a una enfermedad ultra-rrara que él mismo padece. La cita será el sábado 8 de noviembre, a partir de las 11:30 horas, en la Biblioteca Municipal de Ponferrada, en un acto organizado con la colaboración del Ayuntamiento de Ponferrada y abierto a niños y adultos.
La madre de Darío, Beatriz, contó que el cuento nació de la necesidad de explicar a su hijo su enfermedad de una manera comprensible y positiva. “No sabía cómo hacerlo, y gracias a una amiga escritora lo convertimos en una historia bonita. Las ilustraciones las hizo su padre, Óscar”, explicó. El cuento, con un precio de 14 euros, está dividido en dos partes: una infantil que narra el diagnóstico “de forma bonita y esperanzadora”, y otra para adultos que profundiza en la vivencia familiar.
Beatriz recordó que Darío sufre una enfermedad ultrarrara en Castilla y León, la Fibrodisplasia Ostificante Progresiva (FOP), que no alberga una cura, aunque Darío actualmente sigue un tratamiento experimental. “Hemos donado ya 230.000 euros a la investigación, pero necesitamos seguir luchando y dando visibilidad para encontrar más pacientes y avanzar en los tratamientos”, señaló emocionada.
El cuento, además de servir como herramienta de sensibilización, simboliza el espíritu de superación del pequeño Darío. “En un mundo sin gravedad, los sueños del pequeño astronauta despegan sin límites”, reza el cartel de la actividad, que promete ser una jornada emotiva, creativa y solidaria para toda la familia.
La FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) es una enfermedad genética ultrarrara que provoca que el cuerpo forme hueso en músculos, tendones y otros tejidos blandos, limitando de forma progresiva el movimiento. Afecta a una persona de cada dos millones en el mundo -en España hay apenas unas 40 diagnosticadas- y suele manifestarse en los primeros años de vida con inflamaciones o nódulos que se transforman en hueso. Actualmente no tiene cura y requiere investigación y tratamientos experimentales para frenar su avance.
El alcalde de Ponferrada, Marco Morala, subrayó durante la presentación previa que se trata de “un libro muy especial, un auténtico placer leerlo y ver reflejada la historia de un amigo como Darío”. Morala animó a los ponferradinos a adquirir el cuento y conocer de cerca la labor de la asociación Por Dos Pulgares de Nada, que promueve la investigación y sensibilización sobre la enfermedad. “Esta obra es una aportación muy valiosa para la sociedad, porque combina el estudio y la esperanza”, destacó.
Por su parte, la concejala de Bienestar Social, Alexandra Rivas, explicó que la familia de Darío ha elegido personalmente cómo será la jornada del sábado, “una cita entrañable en la que habrá cuentacuentos, pintacaras y tatuajes infantiles”. Rivas invitó a los vecinos a asistir y apoyar la causa: “Es importante que todos conozcamos este cuento, que lo compremos y ayudemos a seguir avanzando en la investigación”.
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