Voluntarias, pacientes y familiares, juegan al parchís en una sala del hospital de León perteneciente a ALCLES (Carlos S. Campillo/ICAL)
Como suele ocurrir en estos casos, todo comenzó de forma ‘casera’, a partir de las reuniones que empezaron a planificar un grupo de padres y familiares afectados por alguna enfermedad onco-hematológica, acompañados por un médico hematólogo y una trabajadora social. El primer objetivo era reclamar los equipamientos sanitarios básicos de los que carecía la ciudad de León. De esto han pasado ya 20 años, y la Asociación Leonesa Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Alcles) ha dado pasos de gigante en este tiempo, consiguiendo muchos retos pero, lo más importante, con la ilusión intacta por continuar avanzando.
La presidenta de la asociación, Nieves Gutiérrez, es la única que permanece en el colectivo desde sus orígenes. Recuerda cómo ingresó en el hospital de León para acompañar a su hija enferma y detectó muchas carencias para los enfermos onco-hematológicos y sus familias. “No había aislados ni nada, para la radioterapia los enfermos de aquella época tenían que ir a Oviedo, Salamanca o Valladolid, para la extracción de médula a Salamanca… y, en general, se carecía de lo más necesario, sólo teníamos lo imprescindible”.
A día de hoy, esta situación ha cambiado notablemente y la evolución ha sido “espectacular”, hasta haber formado el equipo actual, compuesto por gente “muy joven y con muchas ganas de funcionar”. De hecho, también se dispone de un piso de acogida único en la provincia, se cuenta con una unidad de aislados y, por otro lado, Alcles es una de las pocas asociaciones que dispone de un espacio físico en el Complejo Asistencial de León para informar y apoyar tanto a los pacientes como a sus familiares. “No teníamos un espacio y los pacientes demandaban información, sobre todo cuando estaban ingresados, igual que ocurría con el apoyo psicológico”, recuerda la gerente de Alcles, Mamen Olmo.
Para conseguir esta sala, que reconoce que es “pequeñita” pero que se ha convertido en un lugar “donde los enfermos y familiares puedan estar lo más cómodos y agradables posible”. Para conseguir esta habitación fue necesario insistir en esta petición con todos los gerentes que han pasado por el centro hospitalario que “no entendían por qué tenía que haber un espacio físico para estar ahí”, hasta que el último gerente, Juan Luis Burón, vio “clarísima” esta necesidad e hizo posible el funcionamiento de esta sala, que está activa desde el año 2011.
Esta sala permite el contacto directo entre los profesionales y los voluntarios de la asociación con los pacientes y los familiares que así lo requieren. A ellos se les puede ofrecer apoyo psicosocial, así como alternativas a las dificultades que puedan surgir en el desarrollo de la enfermedad o bien intercambiar experiencias. Este servicio ha permitido visitar a 674 pacientes en los últimos dos años, con más de medio millar de personas que han acudido a esta sala.
Los avances médicos, que en un número cada vez mayor de casos permiten que los pacientes no tengan que ser hospitalizados, han hecho que la asociación haya tenido que replantearse su trabajo. Por eso ha cobrado especial importancia el Hospital de Día, que con el apoyo de los voluntarios intenta informar a los familiares y resolver las dudas que “día a día” sufren los pacientes.
Con estos avances se van cumpliendo los objetivos de esta asociación, que desde un primer momento pasaron por “aportar ayuda y apoyo al paciente y a la familia”. La experiencia personal de las personas que forman parte de este colectivo favorece una perfecta atención a aquellos que recurren a esta asociación. “Cuando mi hija enfermó, yo sólo quería conocer a alguien que hubiera padecido la enfermedad, no sabía nada y no había los medios de ahora para tener información, así que cuando nos dijeron que estaba muy grave me marché a Madrid para preguntar, de clínica en clínica, y estuve todo un día”, recuerda Nieves.
Todo ello hizo que los comienzos de la asociación, como suele ser habitual, fueran “muy duros”, porque los emprendedores de esta iniciativa mantenían las reuniones en sus propias casas “o en un bar” y era su participación económica la que permitía la difusión de la información a través de folletos. “Caja España nos pagó los primeros carteles, y tuvimos que luchar mucho, sobre todo en una asociación pequeña que surgió de la nada”, explica su presidenta.
La gerente de la asociación insiste en que Alcles no sólo atiende a los enfermos de leucemia, sino que se trabaja con todas las enfermedades hematológicas, como pueden ser linfomas, mielomas…, además de que cada uno de ellos “tiene sus categorías”. En general se trata de enfermedades “poco conocidas en el diagnóstico, porque la gente no sabe si es cáncer”, lo que supone “un impacto emocional”, que es el que se intenta minimizar y respaldar desde Alcles.
“A nivel sanitario, lo más importante se hizo los primeros años, que fue reivindicar y apoyar al equipo de hematología, que han conseguido lo máximo, que es que desde León, por número de habitantes, se puede conseguir. Pero no hay que olvidar tampoco el desconocimiento y el impacto para el enfermo y las familias”, relata la gerente de la asociación.
El piso de acogida
Para seguir avanzando en la atención integral, en el año 2008 comenzó a funcionar el piso de acogida de Alcles en León, un lugar en el que dar cabida y alojamiento a los pacientes oncohematológicos y a sus familias que residen fuera de la ciudad de León, con el fin de facilitar el tratamiento o la atención requerida. “Queríamos que por lo menos tuvieran un sitio donde poder tener la comida y ducharse, porque casos como los trasplantes son largos y requieren mucha hospitalización, y en muchas ocasiones hay que venir de fuera”, cuenta la presidenta de Alcles.
Aunque en un principio se abrió para los pacientes hematológicos, pronto se comprobó que hay “otras necesidades” y que este piso, que se encuentra perfectamente equipado para albergar al menos a dos familias, es un recurso “único” en la provincia, por lo que comenzó a destinarse a cualquier otra patología. “Siempre que haya plaza, puede acceder a él cualquier paciente, así que hay veces que lo tenemos a tope y otras veces está vacío”, declara Mamen.
A lo largo de este tiempo han pasado por este piso de acogida casi un centenar de familias, lo que supone más de 3.000 pernoctaciones. El mayor número de ellas se registró en el año 2011, con casi un millar, mientras que en 2009 fue cuando recibió menor número de visitantes, con 430 pernoctaciones.
Retos de futuro
En estas dos décadas el avance ha sido muy importante y casi impensable cuando Alcles daba sus primeros pasos, aunque el reto que hay ahora por delante es conseguir “que los tratamientos funcionen al 100 por ciento” y que no carezcan de ellos los enfermos que lo necesitan. A juicio de la presidenta de la asociación, que aclara que es una percepción personal, es posible que se pueda dar “algún pasito para atrás” si no se permanece alerta. En general, estamos hablando de tratamientos “muy caros” y la crisis también en este caso se deja notar.
Nieves Gutiérrez estima que la asociación continuará “el día a día” con el equipo, que está “tirando para adelante”, aunque en la parte médica y de investigación, que es donde no llega la asociación, será necesario “empezar a demandar y volver a dar guerra”. Aunque la gerente reconoce que no se tiene constancia de que la crisis esté frenando los avances conseguidos, matiza que “algo se está detectando”.
En cuanto a los servicios, insiste en que “no se necesita más” porque se dispone del piso y de la sala en el hospital, aunque personalmente sí se requiere mayor implicación, incluso por parte de los propios pacientes que, en un número elevado de casos, prefiere no recordar su enfermedad, tanto si el avance ha sido positivo como si no lo ha sido tanto. Además, Mamen Olmo lamenta que tener una enfermedad de la sangre “no da buena imagen” e incluso hay ocasiones en las que se detecta que hablar de la leucemia resulta “un tabú”.
Actividades conmemorativas
Con motivo de la celebración del 20 aniversario de Alcles, desde la asociación se han celebrado durante todo el año diferentes actividades conmemorativas que se espera que puedan finalizar con una cena de clausura de este aniversario. En todos estos meses se han llevado a cabo un festival solidario, se ha editado la revista del 20 aniversario y se han celebrado jornadas informativas a cargo de hematólogos, así como mesas redondas con enfermos. “Todos los años hacemos estas jornadas para que participen los médicos y enfermos, porque viene bien para otros enfermos y otros padres”.
No se ha querido olvidar un reconocimiento a las personas, instituciones y colaboradores que en estos 20 años han aportado su granito de arena para el desarrollo de la labor de esta asociación. El último de los actos ha sido, recientemente, la celebración de una carrera solidaria por las calles de la capital leonesa que ha contado con una importante participación. Por delante queda todavía un concurso de dibujo para niños hospitalizados y la cena, que sería “ideal” para poner el broche de oro a estos primeros 20 años de Alcles.
Voluntarias, pacientes y familiares de ALCLES y la trabajadora social, Laura Abril (Carlos S. Campillo/ICAL)
La trabajadora social de ALCLES de León, Laura Abril (Carlos S. Campillo/ICAL)
Casa de acogida perteneciente ALCLES (Carlos S. Campillo/ICAL)
Voluntarias, pacientes y familiares, durante una sesión con la psicóloga de ALCLES (Carlos S. Campillo/ICAL)
La gerente de ALCLES de León, Mamen Olmo (Carlos S. Campillo/ICAL)
La presidenta ALCLES, Nieves G. Aranda (Carlos S. Campillo/ICAL)